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老天,開眼吧!小旭,開眼

2011-12-15 16:26 來源:廈門眼科中心 作者:admin 瀏覽熱度( 次) 字號(hào):T|T
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 ?。▽?dǎo)報(bào)訊 記者 范希平)他生下來就沒有眼睛;他出生到現(xiàn)在都沒流過眼淚;他喜歡窗子和有光亮的地方;父母為了他負(fù)債到處求醫(yī);5月29日,初步手術(shù)完成,醫(yī)生找到了他的一顆“眼珠”;眼珠是否具備一定的視覺功能,還要繼續(xù)觀察兩周才知道,到時(shí)再確定治療方案……

  剛滿1周歲的小旭生下來就沒有眼睛,一張臉很令人吃驚——眼部凹陷,像是兩個(gè)眼窩,眼部只有完整而光滑的皮膚,沒有眉毛,也沒有睫毛,鼻子像一個(gè)小蘿卜頭似的,杵在臉盤中央。這種疾病稱為“隱眼”,舉世罕見。廈門大學(xué)附屬廈門眼科中心的眼科專家找遍了全世界的病例記錄,全世界迄今只發(fā)現(xiàn)了100多例。廈門眼科中心挑戰(zhàn)世界難題,在沒有先例經(jīng)驗(yàn)的情況下,成功地為可憐的無眼兒做了“開眼”手術(shù)。

  驚呆 寶貝兒子竟然只有“四官”! “孩子從出生到現(xiàn)在都沒流過眼淚,我們感覺孩子的淚水是往心里流。我們也常常在心里默默流淚。” 小旭的媽媽小許祖籍江西,在同安打工時(shí),與同廠打工的漳州人小陳相識(shí),不久成婚生子。小許懷孕時(shí),產(chǎn)前檢查很正常。2006年4月3日,經(jīng)歷了痛苦的剖腹產(chǎn),寶貝兒子終于出生了。一個(gè)星期后,小陳才把孩子抱來給小許看。小陳用手把孩子的眼睛遮著,對(duì)小許說:“孩子的眼睛有點(diǎn)問題。”等待許久的小許把孩子抱過來一看,頓時(shí)驚呆了:寶貝兒子竟然只有“四官”!十月懷胎,多少的等待憧憬,幻想了多少次孩子的模樣,小許絕對(duì)沒有想到結(jié)果竟然是這樣。小許覺得整個(gè)天都塌了,沉浸在無比的悲傷中。

  小許和天下所有的母親一樣善良堅(jiān)強(qiáng),她很快從悲傷中回過神來:“既然是我生的孩子,這也是緣分,我們不會(huì)嫌棄他。”小許接受了這個(gè)殘酷又令人痛苦的現(xiàn)實(shí)。夫妻倆給孩子取名小旭。小許說,旭的意思是初升的太陽,希望孩子能夠早日見到光明。 “因?yàn)殡p眼瞼閉合,連一條縫都沒有,孩子從出生到現(xiàn)在都沒流過眼淚,我們感覺孩子的淚水是往心里流。我們也常常在心里默默流淚。”小許說,用手摸孩子眼睛的部位,能感覺得到里面有眼珠一樣的東西在轉(zhuǎn)動(dòng)。小旭的“眼珠”會(huì)在皮膚下面轉(zhuǎn)動(dòng),他經(jīng)常用手搓眼睛所在的部位,像是要努力搓開一條縫,親眼看看這個(gè)陌生而精彩的世界。

  小許說:“每天醒來的時(shí)候,他就用力搓眼睛,像是想把眼皮撐開,把皮膚都搓紅了,孩子有時(shí)會(huì)著急地張著嘴巴啊啊地叫,很煩躁的樣子。我們看了很是揪心。” 小許說,小旭笑的時(shí)候很可愛,但她擔(dān)心,隨著年齡的增長(zhǎng),小旭的笑容會(huì)越來越少。一次,她帶小旭出去散步,一群小孩圍著小旭叫“沒眼睛的孩子”,小旭嚇得躲在媽媽懷里,咧開小嘴哭了,哭得非常傷心。 生活 腦袋會(huì)跟著人的走動(dòng)轉(zhuǎn)動(dòng) “不管有沒有奇跡出現(xiàn),都要打開皮膚看看,也許孩子的眼珠還能看東西。” 在父母和爺爺奶奶無微不至的照顧下,小旭的運(yùn)動(dòng)和語言等各方面發(fā)育都很正常。媽媽說,小旭體質(zhì)很好,身體很壯,力氣特別大。剛剛出生不久,一大盆牛奶都能夠端起來。

  小旭特別貪玩淘氣,很調(diào)皮,每天玩得一刻都不停。小旭特別喜歡在醫(yī)院病床上翻跟斗,高興起來就翻個(gè)不停。 雖然很貪玩,小旭在家里跑來跑去,卻很少摔跤,從來沒有碰得頭破血流。小旭能夠準(zhǔn)確記得家里的家具擺設(shè)和它們的相對(duì)位置,只要碰到過一次,就一定記得,不會(huì)再碰第二次。小旭第一次自己下床,腳沒夠得著地,從床上摔了下來。從此以后,小旭下床再也沒有摔過。醫(yī)院的病床比家里的床高,小旭自己下床時(shí)腳夠不著地,就把腳收了回來,重新爬回床上。在床上不停地翻跟頭,也不會(huì)翻到地上去。

  小旭雖然沒有眼睛,對(duì)光還是有感覺的,比如,他會(huì)用手去摸電視屏幕的人影,喜歡朝著窗子和有光亮的地方,清晨醒來會(huì)朝著有亮光的地方摸去;有人在他面前悄悄走動(dòng),他的小腦袋會(huì)跟著人的走動(dòng)轉(zhuǎn)動(dòng)。因此,小許堅(jiān)信孩子是有眼睛的,并且是能夠看到東西的,“不管有沒有奇跡出現(xiàn),都要打開皮膚看看,也許孩子的眼珠還能看東西。”小許多次把自己的信心告訴醫(yī)生。 因?yàn)榭床灰?,小旭一日三餐喝水吃東西都要喂。他愛拿著碗和勺子當(dāng)玩具玩,特別喜歡摔玩具,聽摔東西的聲音,可以感受到玩耍的樂趣。長(zhǎng)期朝夕相處,小旭對(duì)父母的腳步聲特別敏感,父母走到哪里,他都能感受得到。抱他的人是不是媽媽爸爸,他也能覺察出來。

  小旭不但對(duì)聲音特別敏感,還特別喜歡聽音樂,只要聽到音樂,小旭就會(huì)安靜下來認(rèn)真聽。假如小旭正在哭鬧,媽媽就會(huì)讓小旭聽音樂,小旭一定會(huì)安靜下來認(rèn)真聽。小許想得挺遠(yuǎn)的:假如小旭真的沒有辦法治好眼睛,這輩子還有很多路可以走,音樂很有可能就是一條路,例如培養(yǎng)他掌握一種樂器。 小許說,自己的孩子雖然看不見,但絕對(duì)不傻不笨。到醫(yī)院沒幾天,大人逗他說去看電視,小旭真的拉著爸爸的手,把爸爸帶到隔壁有電視的那間病房。 求醫(yī) 花光了積蓄,還欠下2萬多元債 “我們只要在世就會(huì)照顧他,如果這次手術(shù)沒有成功,就看能不能再生個(gè)健康的孩子,哪天我們不在了,還可以接著照顧他。” 小許有無數(shù)理由來證明孩子的眼皮底下有眼睛,小許也曾無數(shù)次思考過這個(gè)問題:為什么會(huì)生下一個(gè)沒眼睛的寶寶?小許在一家高爾夫球廠工作,負(fù)責(zé)采購,大多數(shù)時(shí)間都在辦公室里,并沒怎么接觸化工原料。“由于工作關(guān)系,我懷孕期間經(jīng)常對(duì)著電腦,用手機(jī)的頻率也比較高,不知跟這有沒有關(guān)系。不過,我跑遍了全國各地的醫(yī)院,醫(yī)生都沒法給我一個(gè)確切的答案,有醫(yī)生說,懷孕期間一個(gè)小感冒都可能導(dǎo)致胎兒發(fā)育異常。” 孩子滿月后,他們就帶著孩子四處求醫(yī)。

  一年來,他們到過北京、上海、廣州各大眼科醫(yī)院,花光了辛苦攢下的3萬元錢,還欠下了2萬多元外債。所有的醫(yī)生都覺得,這樣的病例實(shí)在是太罕見了,即使做了手術(shù),讓孩子重見光明的可能也幾乎為零??紤]到孩子年齡太小,無法承受手術(shù)麻醉,小許和丈夫一直沒讓孩子接受手術(shù),但是,他們從未放棄讓孩子看世界的努力。 小許說,作為母親,她一直不愿放棄醫(yī)治孩子怪病的努力。“不少好心人勸我們放棄這個(gè)孩子,或者把他送到福利機(jī)構(gòu)去,但是我們?cè)趺慈绦哪??無論他在哪里,我們都會(huì)牽掛著他,畢竟是從自己身上掉下來的一塊肉啊。反正,我們只要在世就會(huì)照顧他,如果這次手術(shù)沒有成功,就看能不能再生個(gè)健康的孩子,哪天我們不在了,還可以接著照顧他。”

  “長(zhǎng)江學(xué)者”、廈門大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)、在廈門眼科中心出診的劉祖國教授為小旭檢查后發(fā)現(xiàn),小旭的一個(gè)眼睛沒有發(fā)育成形,就是完全沒有,外部摸上去只是一個(gè)很小的顆粒,右眼能摸到一個(gè)大一點(diǎn)的顆粒,是否具備眼睛的視覺功能現(xiàn)在還不知道。這種病例在醫(yī)學(xué)上叫做“隱眼”。這種病例在國際上都特別罕見,到目前為止,幾乎沒有通過手術(shù)恢復(fù)視力的例子。小旭的顱骨還有一小塊先天性缺損,鼻竇發(fā)育也不完整。小許夫妻倆請(qǐng)求劉院長(zhǎng):“無論結(jié)局如何,我們還是希望您能幫我們打開孩子的眼睛,看看里面到底是什么。” 挑戰(zhàn) 超高難度的手術(shù) 小旭體內(nèi)臟器都正常,眼部結(jié)構(gòu)適合手術(shù)。但是,“開眼”后他是否真能有視力,所有人都不敢下結(jié)論 廈門眼科中心的醫(yī)生搜索了全世界的資料,也沒查出多少類似的病例,英國一個(gè)病人接受了開眼手術(shù),但打開皮膚后“眼睛”還是看不見。國內(nèi)雖有“隱眼”患者,但沒有任何手術(shù)先例,更談不上有什么手術(shù)記錄。但為了達(dá)成小旭父母的心愿,也為了幫小旭尋找哪怕一絲的光明,眼科中心醫(yī)生決定放手一搏。

  手術(shù)前,小旭必須接受核磁共振檢查,但是小旭很好動(dòng),沒法安安靜靜地躺上半個(gè)小時(shí)做檢查。最后,醫(yī)生給他用了一點(diǎn)鎮(zhèn)靜劑,還特意晚上加班,等小旭睡著了再抱他去做檢查。檢查結(jié)果顯示,小旭體內(nèi)臟器都正常,眼部結(jié)構(gòu)適合手術(shù)。但是,“開眼”后他是否真能有視力,所有人都不敢下結(jié)論。 雖然手術(shù)沒有十分把握,可醫(yī)生還是做了最充分的準(zhǔn)備。劉祖國院長(zhǎng)作為主刀醫(yī)生,召集各科室的專家多次會(huì)診,反復(fù)商量,才敲定手術(shù)方案。手術(shù)由廈門眼科中心眼整形科周太平主任和劉祖國院長(zhǎng)主刀,還配了臨床經(jīng)驗(yàn)非常豐富的手術(shù)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍。 除了手術(shù),小旭還要面臨跨越麻醉難關(guān)的考驗(yàn)。麻醉醫(yī)生李曉峰主任說,小旭的年紀(jì)小,麻醉風(fēng)險(xiǎn)高,手術(shù)特殊,麻醉的方式和管理都與普通眼疾患者不一樣。雖然醫(yī)院曾成功為一位兩個(gè)多月的先天性白內(nèi)障患兒做過全麻手術(shù),但白內(nèi)障患兒除了眼睛有眼疾外,身體其他部位都是健康的。

  “隱眼”病例十分罕見,幾乎沒有什么經(jīng)驗(yàn)可以借鑒,小旭還有氣管偏離中心位置的先天缺陷,更加大了麻醉的難度。麻醉醫(yī)生經(jīng)過會(huì)診,預(yù)備了多套方案。 為了治病,小許家已花光了所有的積蓄,還欠了不少外債,原本就不富裕的家庭已是舉步維艱,醫(yī)院決定幫助他們承擔(dān)一部分醫(yī)療費(fèi)用。廈門市紅十字會(huì)也為小旭開通了捐贈(zèng)帳戶,捐贈(zèng)者須注明捐贈(zèng)對(duì)象。 舉世罕見的病例,超高難度的手術(shù),引起了中央電視臺(tái)的關(guān)注,中央電視臺(tái)《走進(jìn)科學(xué)》欄目組專程飛抵廈門,連夜采訪報(bào)道。

  “睜眼” 小旭的眼珠看上去像剝了皮的龍眼 “太好了,挺像樣的,如果能看見就更好了。” 5月29日,劉祖國教授拿起鋒利的手術(shù)刀,用一兩秒時(shí)間穩(wěn)定情緒后,進(jìn)入手術(shù)狀態(tài)。劉祖國沿著事先在瞼裂處畫好的線,輕輕地劃開小旭的皮膚,劉祖國眼前出現(xiàn)了一團(tuán)血糊糊的組織。劉祖國小心翼翼地扒開眼球周圍的組織,繼續(xù)細(xì)心深入探查,一個(gè)混濁的圓珠終于探出頭來,劉祖國和醫(yī)護(hù)人員眼前一亮:“就是它了。”手術(shù)結(jié)果令人驚喜,大家果然在小旭的眼中找到了一顆眼珠。小旭的眼珠看上去像剝了皮的龍眼,混混沌沌的,蒙著一層白膜,但在醫(yī)護(hù)人員看來,卻是一個(gè)讓人驚喜的禮物。

  此刻,等候在手術(shù)室外的小旭家人正在焦急地等待一個(gè)未知的結(jié)果。爸爸站在門口不住向內(nèi)探望,爺爺奶奶帶著緊張的神情。小許對(duì)記者露出了淺淺的微笑,帶著幾分堅(jiān)強(qiáng),同時(shí)也透著一絲不安,更多的是對(duì)手術(shù)結(jié)果的期盼。 不到一個(gè)小時(shí),手術(shù)結(jié)束了,醫(yī)生施行了羊膜移植術(shù),將打開的眼睛蓋住,保護(hù)那顆珍貴的眼珠。眼睛被紗布蒙著的孩子從手術(shù)室被抱出來時(shí),全家人都很激動(dòng)。爺爺見到孩子“張開”的眼睛,高興地笑了,“太好了,挺像樣的,如果能看見就更好了。” 劉祖國教授表示,現(xiàn)在只是治療的第一步,結(jié)果比預(yù)期的好,但是這顆在外形上看起來發(fā)育不善的眼珠是否具備一定的視覺功能,還要繼續(xù)觀察兩周才知道,到時(shí)再根據(jù)觀察結(jié)果,確定下一步治療方案。 術(shù)后兩周,非常容易感染,小旭平安度過了這個(gè)危險(xiǎn)的感染期。醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn),小旭的眼珠有角膜,只是很薄,最令人高興的是,小旭的眼瞼能夠閉合,這就避免了無法閉合導(dǎo)致眼珠感染的危險(xiǎn)。 目前,小旭已經(jīng)出院回家休養(yǎng),每周到醫(yī)院檢查一次。醫(yī)生將根據(jù)病情發(fā)展情況,確定未來能否手術(shù)、如何手術(shù)等。 (海峽導(dǎo)報(bào) 2007-6-12)

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